Settimana mondiale sulle malattie mitocondriali, s’illumina di verde la Torre di San Matteo

Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali, s’illumina di verde la Torre di San Matteo simbolo del Comune di Montopoli in Val d’Arno, che ha aderito alle tante iniziative nazionali dal 18 al 24 settembre.

Che cosa sono le malattie mitocondriali

Le malattie mitocondriali sono le patologie genetiche rare più diffuse al mondo, per le quali non esiste una cura. Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5mila, mentre in Italia si registrano circa 15mila casi con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare. Queste malattie hanno in comune il fatto di essere determinate dal malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche della cellula. Quando i mitocondri sono colpiti da mutazioni genetiche che non consentono loro di produrre sufficiente energia, l’organismo si ammala in maniera progressiva, a partire da quegli organi e apparati che richiedono un maggior fabbisogno energetico come il cervello, il sistema nervoso, i muscoli, il cuore, la vista e l’udito. Si possono manifestare in qualsiasi fase della vita, già nelle prime settimane dopo la nascita, oppure nell’adolescenza e nell’età adulta. Ogni caso è diverso dall’altro, persino all’interno di una stessa famiglia, e tutto questo rende queste malattie molto difficili da riconoscere e diagnosticare.

Anche i Comuni toscani di Monopoli, Montopoli in Val d’Arno, Prato hanno partecipato all’iniziativa Light up for mito del il 23 settembre, in occasione della quale monumenti e siti di interesse in tutto il mondo sono stati illuminati di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie. Fra gli altri enti locali aderenti in Italia, il Comune di Alessandria che ha patrocinato l’iniziativa, i Comuni di Alpignano, Andrano, Castro, Diso, Gubbio, Lecce, Napoli, San Valentino e Spongano. Come ogni anno anche il 15esimo Municipio del Comune di Roma e la marina militare hanno partecipato all’iniziativa. Reale foundation, fondazione corporate di Reale group, partner di Mitocon, ha illuminato di verde il cortile del museo storico Reale mutua.

Ma la vera novità di questa edizione sono stati i MitoCorner: primo punto di contatto tra Mitocon e le persone con patologia che possono trovare riferimenti sicuri nel momento dell’insorgere della necessità e consentono all’associazione di rafforzare la sua presenza sul territorio a beneficio di pazienti e famiglie. Sei i centri di riferimento per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali: istituto neurologico Carlo Besta Fondazione Irccs, Milano; l’azienda ospedale università di Padova; Irccs Istituto delle scienze neurologiche, Bologna; ospedale pediatrico bambino Gesù Irccs, Roma; policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs, Roma; azienda ospedaliera universitaria Federico II, Napoli.

Chi è Mitocon

Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv, è il principale riferimento in Italia per i bambini e gli adulti che affrontano una malattia mitocondriale e le famiglie. Si tratta di una rete di pazienti e familiari, di medici e di ricercatori, di centri in Italia e nel mondo che dal 2007 raccoglie tutta l’energia possibile per migliorare la qualità della vita dei pazienti e far avanzare la ricerca verso la scoperta di cure definitive. Dal 2009 gestisce il Registro italiano dei pazienti mitocondriali, un importante strumento per progredire nella conoscenza delle malattie mitocondriali ed è membro fondatore di Imp (Federazione internazionale delle associazioni di pazienti e famiglie con malattie mitocondriali). Dal 2011 organizza il Convegno nazionale delle malattie mitocondriali.

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